Poštovani,

 

u nastavku Vam dostavljamo poziv primljen u cilju HITNE pomoći Silvani Novak iz Varaždina, a  koja boluje od akutne leukemije.  

Primljeni poziv za pomoć i kronologiju  Silvanine bolesti  dostavljamo Vam u privitku. 

S poštovanjem, 

Vaša Poduzetnička zona Kneginec d.o.o.
Gornji Kneginec, Trg hrvatskih branitelja bb
42204 Turčin, Hrvatska

www.zona-kneginec.hr

         

Draga braćo Lionsi, 

New Century Lions Club „Millennium“ Varaždin pokreće HITNU humanitarnu akciju prikupljanja sredstava za spas života njihove članice Silvane Novak koja boluje od akutne leukemije i kojoj preostaje samo jedna nada: transplantacija matičnih stanica iz pupkovine. Klinika Medicinskog fakulteta u Hannoveru je pronašla tri odgovarajuća donora matičnih stanica što dostaje za transplantaciju no cijena zahvata je 220.000 € koje treba skupiti u što je moguće kraćem roku jer HZZO za sada odbija pokriti troškove liječenja u inozemstvu. U akciju prikupljanja sredstava uključiti će se svi Lionsi iz Hrvatske a s njima i mnoge hrvatske tvrtke, institucije i pojedinci pa vas stoga molim da se uključite u ovu akciju vlastitim donacijama ili pronalaženjem sponzora. Unaprijed zahvaljujem. 

U prilogu dostavljam kronologiju Silvanine bolesti te ostalu dokumentacija a za sve ostalo slobodno se obratite na mene ili predsjednika NCLC „Millennium“ Marka Benčića (kontakt podaci u nastavku ove poruke). 

Uz Lions moto „POMAŽIMO!“ najljepše vas pozdravljam, 

Damir Huljev 

Tajnik LC Varaždin

Draga braćo Lionsi,

New Century Lions Club „Millennium“ Varaždin pokreće HITNU humanitarnu akciju prikupljanja sredstava za spas života njihove članice Silvane Novak koja boluje od akutne leukemije i kojoj preostaje samo jedna nada: transplantacija matičnih stanica iz pupkovine. Klinika Medicinskog fakulteta u Hannoveru je pronašla tri odgovarajuća donora matičnih stanica što dostaje za transplantaciju no cijena zahvata je 220.000 € koje treba skupiti u što je moguće kraćem roku jer HZZO za sada odbija pokriti troškove liječenja u inozemstvu. U akciju prikupljanja sredstava uključiti će se svi Lionsi iz Hrvatske a s njima i mnoge hrvatske tvrtke, institucije i pojedinci pa vas stoga molim da se uključite u ovu akciju vlastitim donacijama ili pronalaženjem sponzora. Unaprijed zahvaljujem.

U prilogu dostavljam kronologiju Silvanine bolesti te ostalu dokumentacija a za sve ostalo slobodno se obratite na mene ili predsjednika NCLC „Millennium“ Marka Benčića (kontakt podaci u nastavku ove poruke).

Uz Lions moto „POMAŽIMO!“ najljepše vas pozdravljam,

Damir Huljev

Tajnik LC Varaždin

U niže navedenom tekstu nalazi se kratka kronolgija bolesti moje supruge Silvane.

Uz svaku od točaka može se ispričati posebna priča patnji, bola, sreće, nadanja... Svaka točka, svaka od priča ima svoju dokumentaciju – nalaze, fotografije..

1. krajem kolovoza 2007. godine  potvrđena je Silvanina trudnoća.

1. 5.listopada Silvana odlazi na rutinski pregled krvne slike na kojem je ustanovljen osjetan pad trombocita u krvi. Već sljedeći dan smještena je na odjel Ginekologije u Varaždinu. Nakon brojnih pretraga nije se uspjela postaviti dijagnoza. Bila je u 12. tjednu trudnoće.

1. 10 dana kasnije premještena je na odjel Hematologije gdje se preliminarno postavlja dijagnoza „Mijelodisplastični sindrom“ (MDS). Nekad ranije se to zvalo Preleukemija..

1. 2. studenog odlazi u bolnicu Merkur gdje joj se definitivno postavlja spomenuta dijagnoza MDS_RAEB tip II. Radi se o težem obliku MDS-a uz prisustvo 16% blasti (nezrelih, malignih stanica). Granica prema leukemiji je 20%...

1. Preporuka lječnika je bila HITAN PREKID TRUDNOĆE. Naravno, tražio se pristanak roditelja. Donijeti odluku o abortusu i „odstranjenju“ apsolutno zdravog ploda starog 16 tjedana. Nakon terapija i ozdravljenja šanse za ponovnu trudnoću i rođenje zdravog djeteta svedene su gotovo na nikakvu mogućnost. Spomenuli su da se može odlučiti i na mogućnost zadržavanja trudnoće, ali u tom slučaju može ići kući i eventualno se dogovoriti s hematolozima u Varaždinu za praćenje krvne slike uz riječi “da bi bilo pravo božje čudo iznijeti tu trudnoću..“

1. 9. studenog Silvana je poslana kući neka „razmisli“ i neka javi svoju odluku kada je spremna doći izvršiti pobačaj.

1. Po povratku kući, nije se gubila niti sekunda. Preko jedne prijateljice (liječnice) dogovoren je sastanak s prof.dr. Borisom Labarom, predstojnikom Zavoda za hematologiju na Rebru, a preko rođakinje opet sastanak s prof.dr. Ivanom Kuvačićem, bivšim ravnateljem bolnice u Petrovoj, sada predstojnikom Zavoda za patologiiju trudnoće. 13. studenog u rano hladno jutro krenuli smo na sastanak s prof Labarom. Sastanak je bio dogovoren u 8.00 sati. Nažalost, nije nas mogao primiti. Tog dana je hitno morao uzeti bolovanje i odmah krenuti na operciju srca. Dočekao nas je samo prof.dr. Igor Aurer koji nas je uputio neka dođemo u 10.00 sati podići drugo mišljenje njihovog konzilija (mišljenje u privitku).

1. Tužni, ali odlučni da nema odustajanja, krenuli smo u Petrovu bolnicu. Iz „vedra neba“ smo „upali“ u kabinet prof.dr. Kuvačića. Međutim, nije nam mogao mnogo reći budući da smo svu dokumentaciju ostavili na Rebru. Rekao nam je samo neka se poslije Rebra ponovno javimo njemu s danim nam mišljenjem.

Mišljenje s Rebra: - izdvajam pojedine dijelove (dostupna dokumentacija) „Što se tiče same bolesnice, najbolja opcija bi bila ona koju predlaže kolege iz KB Merkur, no i uz takav pristup moguć je smrtni ishod. Međutim, ako bolesnica želi pokušati sačuvati trudnoću......  treba intenzivno opstretički nadzirati i, čim to stanje ploda bude dozvoljavalo, što ranije poroditi. Pri tom mora biti jasno da, osim što je upitan ishod liječenja bolesnice, povećan je i rizik smrti ploda, odnosno rođenja djeteta s teškim anomalijama. Odluku o načinu liječenja mora donijeti bolesnica u dogovoru sa suprugom“. Potpis Prof.dr. Igor Aurer

1. S tim mišljenjem vratili smo se u Petrovu bolnicu profesoru Kuvačiću. Bili smo očajni. Pažljivo je pročitao mišljenje. Nakon kratke stanke rekao je da se čuo s profesorom Labarom, svojim velikim prijateljem, koji je unatoč tome što je doslovno čekao početak operacije na svom srcu kontaktirao konzilij na Rebru i nakon kraćeg promišljanja poručio prof. Kuvačiću da bi se moglo probati zadržati trudnoću... Profesor Kuvačić nam je samo kratko rekao „Dođite u ponedjeljak na Odjel. Ja ću preuzeti odgovornosta na sebe. Ne mogu shvatiti kako kolegama to nije izazov...“

 

1. Silvani je trudnoća održavana na način da je u prosjeku svaki treći dan dobivala transfuzije trombocita i jednom tjedno eritrocite. Sve je to nekako išlo do Božića kada se stanje počelo pogoršavati i kada su trombociti doslovno propadali u jednom danu. Stoga je na sami Staru godinu ujutro poslana hitno na Rebro kako bi se izvršila punkcija koštane srži. Novu godinu je dočekala u krevetu dobivajući transfuziju i gledajuć vatromet kroz prozor. Samo je tiho šaptala „Reci im samo neka mi ga ne uzmu....“ Čitavo vrijeme te borbe je mislila samo na dijete. Za sebe kao da nije niti malo marila.

 

 

1. Za divno čudo, nakon tri dana javljeno je s Rebra da nije došlo do prelaza u leukemiju. Propisani su kortikosteroidi i stanje se polako počelo poboljšavati. Grabilo se prema željenom 32. tjednu kada bi se dijete moglo poroditi.

1. Došao je i 32. tjedan, dijete se razvijalo bez primjenih negativnih promjena. Stav ginekologa je bila borba doslovno za svaki sat pa dokle ide. Sljedeća granica je bila 35. tjedan.

1. 35. tjedna je odlučeno ići i dalje iako je svoevremno prof. Aurer izrekao skepsu glede tako velikh naprezanja za organizam i možebitne posljedice, sada je imao stav nastaviti. I tada se počelo događati čudo koje nikome nije bilo jasno. Vrijednosti trombocita, hemoglobina i leukocita su počele rasti same od sebe! Počelo se razmišljati kako će Silvanu porađati prirodnim putem.

1. Bila je nedjelja, 6.4.2008. godine. 38. tjedan trudnoće. Upravo sam se vratio s posjeta bolnici i sjeo za večeru. Zazvonio je mobitel. Silvani je pukao vodenjak. Na noge je bila dignuta nadslužba i najbolji trenutno dostupan kirurg je krenuo izvršiti carski rez. Granica broja trombocita ispod koje se ne smije operirati je 50. Silvani je pred sam porod s 39 vrijednost skočila na 70! U 23.19 minuta svijet je ugledao mali Leo. Sreći nije bilo kraja. Sreća s dosta gorkog okusa...

1. Sreća je potrajala nažalost svega 5 dana. U petak je u sobu došla dežurna liječnica koja je saopćila samo da dijete nije dobro te da je upalo u stanje sepse. U razgovoru s pedijatricama rečeno mi je samo da će se dijete izvući uz Božju pomoć... Silvana je bila slomljena. Ništa je do ta tada nije moglo slomiti, ali ovo je bilo prestrašno...

1. Leo je očito bio svjestan da se mora boriti. I izborio se nakon tri dana borbe. 23.04.2008. godine krenuli smo kući (otpusno pismo u privitku).

1. Od tada se Silvanino stanje iz dana u dan sve više poboljšavalo. Mjesec dana nakon dolaska iz bolnice krvi nalazi nisu niti po čemu davali znakove bolesti. Hematolozi nisu mogli vjerovati u ono što vide. U privitku – nalaz pretrage krvi.

1. Silvana je od dana prijema u bolnicu bila odsutna s posla. Status joj se vodio kao komplikacija u trudnoći. Nakon poroda, normalno, počela je koristiti porodiljni dopust. Treću godinu zaredom radila je na određeno vrijeme u firmi Termoplin d.d. Varaždin na radnom mjestu pravnice.  15.07.2008. godine joj je isticao ugovor. Dva tjedna prije uporno je zvala direktora Topolnjaka kako bi dogovorila sastanak glede njenog daljnjeg statusa. Nikad nije mogao naći vremena. Tek dva dana prije odlučio je primiti na razgovor. Nije joj bio spreman produljiti ugovor jer „ je takva praksa firme“. Ni prva, a vjerojatno nažalost niti posljednja koja je ostala trudna, a da ju je ta „glupost“ stajala radnog mjesta. Pronatalitetna politika o kojoj su svima u ovoj državi puna usta... Pored sve nesreće, Silvana je sada ostala i bez posla...

1. To je bio strašan udarac za nju kojeg nije lako prihvatila. Nekako u isto vrijeme nalazi krvi su počeli „padati“. Padali su i padali i krajem kolovoza više nije bilo izlaza osim krenuti na dugo i mukotrpno liječenje.

1. Primljena je 30.08.2008. godine. Od 9.09. je počela primati terapije. Samo onaj tko je to doživio zna kako sve to izgleda. A onaj koji to vidi, na život počinje gledati sasvim drugim očima. Najbolje rješenje i put k ozdravljenju kod takvih bolesti predstavlja presađivanje koštane srži. Najbolja opcija je donacija koštane srži od najbliže rodbine, odnosno brata ili sestre. Silvani nažalost jedini brat nije kompatibilan....Kemoterapija je u početku počela naizgled „dobro“. Nije bilo mučnina, povraćanja, visokih temperatura. Međutim, po prekidu terapije i padu leukocita, a samim time imuniteta, nanizale su se brojne komplikacije. Nastupila je i sepsa iz koje se Silvana teškom mukom izvukla. Oporavak je umjesto najavljena dva-tri tjedna trajao više od dva mjeseca.

1. Puštena je kući, ali već nakon dva – tri dana nastupila je infekcija i Silvana se morala vratiti u bolnicu na ponovni oporavak. Nažalost, kemoterapija nije dala željeni učinak i kod Silvane nije nastupilo stanje remisije. Time je nestala nada u možebitnu transplataciju koristeći se njena oporavljena koštana srž (tzv. autologna transplantacija)

1. Vrijednosti su se koliko-toliko držale do kraja veljače 2009. godine kada je ponovno završila u bolnici s dijagnozom progresije bolesti u leukemiju.. Počeo je drugi ciklus intenzivne kemoterapije s još više komplikacija – nastupila je upala pluća. U bolnici je provela gotovo tri mjeseca. Vrijednosti se višu nisu oporavljale i trajno je ostala ovisna o nadokanadama eritrocita i trombocita..

1. U drugoj polovici listopada nastupile su nesnosne mučnine i slabost. Kontrolnim pregledom u OB Varaždin, 26.10. utvrđena je izrazita dehidriranost organizma. Zadržana je na liječenju gdje joj je isprva „nađena“ ne toliko opasna bakterija u grlu, slijedeći dan lakša upala pluća, koja se već slijedeći dan razbuktala. Nastupile su temperature preko 41 stupanj, nakupljanje vode oko pluća, trbušne šupljine.... Liječnici su počeli samo odmahivati glavom.....

1. Cijelo to vrijeme „stručnjaci“ iz Zavoda za tipizaciju tkiva uvjeravali su nas da aktivno i vrlo ažurno pretražuju svjetski registar davatelja koštane srži i da oni imaju uvid kao i svaki drugi Zavod takve vrste na svijetu. Međutim, baš u vrijeme pogoršanja Silvaninog zdravstvenog stanja zvali su ti isti „stručnjaci“ iz Zavoda s pitanjem da li „Silvija“ ima brata ili sestru i da li je „Silvija“ dala tipizirati svoje roditelje??!!! Toliko o ažurnom pretraživanju. Nisu uspjeli niti zapamtiti njeno pravo ime. Da su ga samo više puta „ukucali“ u kompjuter zapamtili bi ga. A pogotovo bi zapamtili da su im još prije dvije godine dostavljeni podaci HLA tipizacije njenog brata, i da su rekli da nema potrebe „tipizirati“ njenu majku (otac ranije preminuo). To jeodmah pobudilo sumnju u ažurnost i kvalitetu pretraživanja te je odmah kontaktirana Silvanina šogorica koja je dr. genetike i radi na insitutu klinike medicinskog fakulteta u Hannoveru. Ona je odmah kontaktirala kolege s njihovog zavoda koji su u roku od dva dana (!!!) pronašli nekoliko potencijalnih donora, između kojih i nekoliko donora matičnih stanica iz umbilikalne krvi (prema mišljenju stručnjaka, još kvalitetnija opcija od presađivanja koštane srži nesrodnog donora).

Jednako tako, pokazali su spremnost u roku od dva tjedna po primanju pacijenta pristupiti transplantaciji i spašavanju života!! Svi smo bili konsternirani. Predočili smo rezultate pretraživanja predstavnicima zavoda. Jedan od komentara docentice sa Zavoda je bio „.. i što bih ja sad s tim trebala raditi?“Bili smo u najmanju ruku užasnuti. I odlučni da Silvanu „izvučemo“ odavde jer „ovdje“ nema šanse preživjeti..

1. U srijedu, 4. studenog Silvana je prebačena na „Rebro“ u vrlo teškom i ozbiljnom stanju. Pristupilo se jednoj vrlo kvalitetnoj i opsežnoj terapiji koja je uključivala i kemoterapiju. 5 dana kasnije stale su vrlo visoke temperature i stanje je stabilnije. Ali je potrebna hitna i neodloživa transplantacija koja se nažalost očito ne može izvesti u Hrvatskoj......

1. Dana 9.11.2009 godine iz Hannovera je došla  ponuda cjelokupne terapije i transplantacije matičnih stanica iz pupkovine u iznosu od 220.000 EURA koji je potrebno uplatiti prije dolaska na kliniku. A to znači odmah, jer na žalost vremena više nema. Porebno je ustanoviti jedino je li Silvana „transportabila“ i može li podnijeti tako dalek put.

1. O svemu je obaviještena središnjica HZZO-a kamo je predana zamolba za upućivanje na liječenje u inozemstvo. Veliko je pitanje hoće li HZZO, i ako hoće, kada će dati odobrenje. Uz zamolbu je bilo potrebno dati izjavu da „...osigurana osoba koja na liječenje u inozemstvo ode bez prethodno izdanog rješenja o upućivanju na liječenje u inozemstvo nema pravo, unatoč podnesenom zahtjevu, na naknadu troškova tog liječenja na teret obveznog zdravstvenog osiguranja.“

A vrijeme odmiče.....

1. Mali Leo je jedno prekrasno, dobro i zdravo dijete. Ponekad tužnog i sjetnog pogleda. Dječačić koji je uvijek, kada je mama u teškim trenucima zaplakala, došao do nje i spontano je zagrlilo svojim 18 mjeseci starim ručicama....

1. Trenutna dijagnoza glasi: akutna mijeloična leukemija (AML) u uznapredovaloj fazi 
   
   SIlvana PREDRACUN 

Dopis za Silvanu ostali

 

SIlvana PREDRACUN