Denis ima 8 godina, najteži oblik paralize, ali redovito ide u školu
Piše: Gordana Jureško
Foto: Saša Midžor Sučić/Cropix
http://www.jutarnji.hr/jutarnji2/clanak/art-2008,6,6,,122108.jl
Najveći napredak u motorici i komunikaciji Denis je postigao nakon jednogodišnje rehabilitacije u institutu u Ljubljani
Zovem se Denis. Imam osam godina. Rođen sam prerano s cerebralnom paralizom. Ne mogu hodati, ali zato mogu micati rukama, pisati i crtati. Idem u prvi razred Osnovne škole Silvija Strahimira Kranjčevića i jako sam sretan. Ovo je moj pas Tia.
Tako nam se s osmijehom na licu predstavio osmogodišnji Denis Bjelčić, rođen s najtežim oblikom cerebralne paralize, ali zahvaljujući neizmjernom angažmanu obitelji i pomoći stručnjaka ide u redovitu školu, a prije toga je pohađao i redovni vrtić.
U Hrvatskoj se godišnje rodi od 500 do 1000 djece s nekim problemom u razvoju, od kojih pedesetak s cerebralnom paralizom. Prof. dr. Vlatka Bošnjak-Mejaški iz Klinike za dječje bolesti Zagreb, koja vodi Hrvatsku akademiju za djecu s poremećajima u razvoju, naglašava da je kod takve djece najvažnije što ranije uočiti problem i početi s rehabilitacijom. O tome će se govorilo i na sastanku iste europske udruge, koji se ovaj tjedan održavao u Zagrebu. Naglašava da je nužno olakšati roditeljima da što jednostavnije dođu do prava koja im pruža zakon, od fizikalne terapije do osobnog asistenta, ali je također važno povećati broj logopeda i defektologa koji trebaju raditi s takvom djecom.
Tako nam se s osmijehom na licu predstavio osmogodišnji Denis Bjelčić, rođen s najtežim oblikom cerebralne paralize, ali zahvaljujući neizmjernom angažmanu obitelji i pomoći stručnjaka ide u redovitu školu, a prije toga je pohađao i redovni vrtić.
U Hrvatskoj se godišnje rodi od 500 do 1000 djece s nekim problemom u razvoju, od kojih pedesetak s cerebralnom paralizom. Prof. dr. Vlatka Bošnjak-Mejaški iz Klinike za dječje bolesti Zagreb, koja vodi Hrvatsku akademiju za djecu s poremećajima u razvoju, naglašava da je kod takve djece najvažnije što ranije uočiti problem i početi s rehabilitacijom. O tome će se govorilo i na sastanku iste europske udruge, koji se ovaj tjedan održavao u Zagrebu. Naglašava da je nužno olakšati roditeljima da što jednostavnije dođu do prava koja im pruža zakon, od fizikalne terapije do osobnog asistenta, ali je također važno povećati broj logopeda i defektologa koji trebaju raditi s takvom djecom.
Oštećenje mozga kod Denisa je bilo takvo da nam liječnici nisu davali nadu. Rekli su: Vježbajte s njim, možda se dogodi čudo, priča mama
- Na žalost, nedostaju nam stručnjaci svih profila - ističe prof. dr. Bošnjak-Mejaški. Dodaje da takva djeca često imaju oštećenje oka, pa im, ako rehabilitacija ne počne rano, prijeti sljepoća.
- Inzistirala sam na tome da Denis ide u redovnu školu ako za to postoji mogućnost jer sam uvjerena da tako bolje napreduje. Srećom, u OŠ S. S. Kranjčevića imali su puno razumijevanje. U razredu ga jako vole i djeca mu puno pomažu - napominje mama Nada i objašnjava da je Denis rođen prerano, u 30. tjednu trudnoće, s teškim oštećenjem mozga i vida.
- Na jedno oko ne vidim, a na drugo vidim samo malo - objašnjava mali Denis.
Naime, oči se razvijaju u 35. tjednu trudnoće, i to je razlog što većina prerano rođene djece ima problem s vidom. Unatoč tom hendikepu, Denis neprestano nešto piše ili crta.
- Oštećenje mozga kod Denisa bilo je takvo da liječnici nisu davali gotovo nikakvu nadu. Rekli su mi: ‘Vježbajte s njim, možda se dogodi čudo’ - navodi Nada. Čudo se nije u potpunosti dogodilo, ali pogled na Denisa otkriva da je on sretno dijete koje svoje osjećaje pruža na dlanu, a njegove su mogućnosti zapravo impresivne.
Svakodnevne vježbe
- Inzistirala sam na tome da Denis ide u redovnu školu ako za to postoji mogućnost jer sam uvjerena da tako bolje napreduje. Srećom, u OŠ S. S. Kranjčevića imali su puno razumijevanje. U razredu ga jako vole i djeca mu puno pomažu - napominje mama Nada i objašnjava da je Denis rođen prerano, u 30. tjednu trudnoće, s teškim oštećenjem mozga i vida.
- Na jedno oko ne vidim, a na drugo vidim samo malo - objašnjava mali Denis.
Naime, oči se razvijaju u 35. tjednu trudnoće, i to je razlog što većina prerano rođene djece ima problem s vidom. Unatoč tom hendikepu, Denis neprestano nešto piše ili crta.
- Oštećenje mozga kod Denisa bilo je takvo da liječnici nisu davali gotovo nikakvu nadu. Rekli su mi: ‘Vježbajte s njim, možda se dogodi čudo’ - navodi Nada. Čudo se nije u potpunosti dogodilo, ali pogled na Denisa otkriva da je on sretno dijete koje svoje osjećaje pruža na dlanu, a njegove su mogućnosti zapravo impresivne.
Svakodnevne vježbe
- Volim nogomet. Pogledaj moju loptu. Dobio sam je za rođendan od Silvija Marića kad je došao na naš nogometni turnir. Prava je, a drugu je dao za moje prijatelje nogometaše iz razreda. Jako volim nogomet - sretno se hvali Denis. - Najveći napredak osjetio se nakon Denisove jednogodišnje rehabilitacije u institutu u Ljubljani. Ondje s mojim sinom nisu radili samo na motorici, nego i na razvoju komunikacije i smislenom vježbanju pokreta, a educirani smo i mi kao roditelji - ističe mama Nada. Objašnjava da terapeuti uče djecu kako uzeti čašu ili olovku ili učiniti neki drugi fizički napor, ali iz nekog korisnog razloga, a ne samo kao običnu vježbu. Djecu koja nisu u stanju komunicirati glasom, uče neverbalnoj komunikaciji kojom izražavaju svoje želje i potrebe.
Veliku pomoć pružaju suprug Željko, kći gimnazijalka Monika i sin Viktor koji ide u sedmi razred iste škole kao i Denis. Što znači maksimalni i stručni rad s djetetom s teškoćama u razvoju, uvjerili smo se vlastitim očima. Tata Željko vratio se s puta. Denis ga je zagrlio i neprestano govorio: - Tako te volim. Tako si mi falio. Što sam sretan, što sam sretan! U tom je zagrljaju davao svu ljubav koju očito i sam dobiva. Naime, Denis je dijete s teškoćama u razvoju, ali istodobno sretan i vrlo komunikativan. Pravi mali brbljavac. S ljubavlju je zagrlio i Marijanu, svoju terapeutkinju koja svakodnevno vježba s njim. Jedva je čekao da krenu “na posao”. Prije toga pohvalio nam se laptopom koji je dobio od tatina prijatelja.
- Tatin je prijatelj baš jako dobar kad mi je dao laptop - zaključuje mališan. Naravno, uz laptop je prikopčan šareni miš, anatomski prilagođen, a omogućava Denisu da piše, rješava matematičke zadatke i uči strane jezike.
Nada Bjelčić, potaknuta vlastitim iskustvom, vodi udrugu Oko za pomoć roditeljima djece s oštećenjem vida i drugim teškoćama u razvoju kako bi se brže ostvarila nova prava takve djece i što jednostavnije dobile informacije o već postojećima. Takvoj djeci treba i mnogo toga što ostaloj ne, pa prosječni roditelji niti ne znaju da ta vrsta pomagala uopće postoji. - Denis ne može hodati, ali za njega je veoma važno da povremeno stoji kako bi mu ojačali mišići i tetive.
No, specijalna stajalica koju smo mu nabavili u Hrvatskoj, nije uključena u ortopedska pomagala, premda liječenje komplikacija zbog odumiranja mišića i tetiva stoji mnogo više od 1200 eura. Nije uključen ni terapijski bicikl, kao ni prostirka za vježbanje - napominje mama Nada.
Problemi s administracijom
Ističe da su udruge poput Oka vrlo važne kako bi se izborilo i pravo na smanjenje administriranja koje roditeljima dodatno komplicira život. Naime, da bi se dobilo odobrenje za fizikalnu terapiju, cijela se procedura treba obnavljati svaka tri mjeseca, a pritom se mora obići pet šaltera. - Uspjeli smo promijeniti tu nelogičnost i sad to moramo raditi samo jednom godišnje - kaže gospođa Bjelčić. Upozorava i na činjenicu da roditelji nerijetko ne znaju koja su njihova prava. Primjerice, rijetko se koristi tzv. osobni asistent na kojega dijete ima pravo. Denisu njegova asistentica pomaže u školi. Ni škole ne znaju da imaju pravo na pomoć učiteljima ako imaju učenike sa smetnjama u razvoju. - Čeka nas puno posla.
Jedan od zadataka je pronaći način kako da roditelji što ranije otkriju i manja oštećenja mozga, ali za to su potrebne educirane osobe. Ideja je da se educiraju patronažne sestre koje ionako trebaju obilaziti tek rođenu djecu i učiti roditelje previjanju, hranjenju i sličnom, pa bi mogle uočiti i moguće oštećenje mozga. Primjerice, roditelji ne znaju da ako dijete nakon trećeg mjeseca stišće šaku tako da palac i dalje ostaje u njoj, najvjerojatnije ima neki moždani problem - iskusno objašnjava gospođa Bjelčić.
Dodaje da nerijetko uz puno rada, strpljenja i vježbi roditeljima treba i snažna materijalna potpora.
Neosjetljivost na djecu
- Na žalost, velik dio novca moraju osigurati sami roditelji. Naša je želja da sva djeca s teškoćama u razvoju imaju iste uvjete i mogućnosti za napredovanje, što trenutačno nije slučaj - kaže gospođa Bjelčić. Osobito je teška priča obitelji Vlahović koja ima blizance rođene u 29. tjednu s neurološkim smetnjama. Majka Kristina jedva stigne obaviti sve što trebaju trogodišnji sin i kći.
Tijekom dana borave u dnevnoj bolnici na Goljaku gdje se provode vježbe za motoriku kao i one logopedske. - Mislim da bi obitelji s djecom koje imaju takve teškoće kao moja, trebale imati dodatnu potporu društva. Nerijetko se događa da ne znamo ni sva naša prava, osim ako naiđemo na susretljivog socijalnog radnika i liječnika pedijatra koji nas uputi gdje i kako da ih ostvarimo - naglašava gospođa Vlahović te dodaje da više ni sama ne zna kako izlazi na kraj sa svim problemima, svjesna da njezinoj djeci njege i pažnje nikad nije dovoljno.
Ove dvije priče samo su kap u moru sličnih, a pokazuju da bi “ekipiranje” svih društvenih struktura oko problema djece s teškoćama u razvoju trebalo biti bolje.
bglavac
edin.kecanovic
