CEREBRALNA PARALIZA
Piše: Tomislav Mamić
Foto: Vedran Đulić/CROPIX
Ljiljana i Saša bili su šokirani kada su otkrili da njihov usvojeni Stjepan ima cerebralnu paralizu. Doznali su i da njegova braća boluju od iste bolesti, što im nitko nije rekao, pa nisu mogli na vrijeme početi s rehabi-litacijom.
Svako jutro, čim se probudim razmišljam samo o jednom. Kako platiti toliko potrebnu rehabilitaciju svom sinu - počinje svoju životnu priču Ljiljana Klopotan. Njen posvojeni sin, trogodišnji Stjepan ima celebralnu paralizu, dijagnosticirana mu je atrofija mozga, psihomotorna retardacija, nedavno je dobio prvi epileptični napad, a na oba oka pojavila se lezija tako da Stjepan danas vidi poput šestomjesečne bebe.
A nije tako trebalo biti, kaže Ljiljana. Ona i njen suprug Saša žive u Novom Marofu i pokušavali su dobiti dijete četiri godine, no kako nikako nisu uspjevali, odlučili su se za posvajanje. I izabrali su Stjepana koji je bio, kako kaže, prekrasan i jako sladak.
- Uočili smo da se ne razvija u skladu sa svojim godinama pa smo otišli kod doktora u Varaždin koji nije mogao ništa dijagnosticirati već nam je dao uputnicu za Rebro. A tamo su nam otkrili sve poteškoće s kojima se Stjepan susreće. Bili smo šokirani. Tek kasnije smo saznali da neki o njegove braće imaju također celebralnu paralizu. Da su nam socijalne radnice prije to rekle možda bismo ranije krenuli s rehabilitacijom i Stjepanu bi možda već bilo bolje - prisjeća se 31-godišnja Ljiljana, već pomalo iscrpljena od današnjeg dana.
Bila je u raznim bolnicama, na mnogim fizikalnim terapijama, posjetila je mnoge bioenergetičare, činila sve kako bi mu pomogla, no zdravstveno stanje malog Stjepana nije bilo bolje. Bio je puput biljke. Nije mogao sjediti, govoriti, ništa nije razumio. Oko njega su konstantno bili jastuci jer je njegove roditelje bilo strah da ne padne i ne raskrvari glavu. Nisu ga smijeli puštati iz vida ni sekunde, kako mu se nekakvo zlo ne bi dogodilo. Mišići su mu atrofirali, nije se smijao, kako opisuje majka, klasična vegetacija.
- Bila sam uplašena. Znam da ako dijete ne sjedi stabilno u dobi od četiri godine i ne hoda u dobi od osam godina neće nikad hodati samostalno. Zato sam obećala sama sebi kako ću učiniti sve da svom sinu omogućim zdravlje - rekla je ponosno.
I kada je skoro izgubila svaku nadu, prije točno godinu dana, pronašla je privatnu kliniku u Zagrebu koja vodi doktorica Maja Roje Novak, specijalist neurolog. Čula je od jednog roditelja kako se njegovo dijete, koje je imalo slične probleme, počelo oporavljati. Mjesečni tretman stajao je deset tisuća kuna, pa kako su ona i njen suprug imali ušteđeno 20 tisuća kuna, odlučili su pokušati. Nisu znali da li će Stjepanu pomoći, no bili su primorani riskirati.
- Nakon prvog mjeseca rehabilitacije, Stjepan je već sjedio. Kad sam ga vidjela, počela sam plakati od sreće. Vidio se nekakav pomak. Počela sam vjerovati da će moj sin ozdraviti - ushićeno je rekla dok joj se lice odjedanput ozarilo.
No ušteđevina je trajala samo dva mjeseca i ukoliko je željela da Stjepan nastavi liječenje, morala je nabaviti novac. A skupljanje tog, uistinu velikog novca bilo joj je sve samo ne lako. Zbog bolesti sina nigdje nije mogla raditi iako je imala poslovne ponude jer je po struci
kemijski tehničar, već je od države dobivala 3.800 kuna za dječji doplatak, invalidninu te kao Stjepanova njegovateljica. Saša radi kao građevinski radnik u Zagrebu s plaćom od četiri tisuće i 500 kuna, pa kad svoja primanja zajedno zbroje ispadne tek oko osam tisuća i 300 kuna. Novca je još uvijek nedostajalo.
- Svaki dan putujem Iz Novog Marofa u Zagreb i dnevno potrošim 600 kuna. Ako nemam novac Stjepan ne može na rehabilitaciju. To je ono s čim zaspeš, s čim se budiš, s čim živiš - objašnjava.
Slala je molbe mnogim tvrtkama u Varaždinskoj županiji i po Zagrebu. Mnogi su joj izašli u susret, pomogli s nekoliko tisuća kuna. Pomogao je i Dobrotvorni institut Hrvatske koji su joj u počecima platili nekoliko rehabilitacija. Zahvaljuje Prvoj gimnaziji u Zagrebu koja je organizirala koncert i sakupila nešto novca za pomoć, svećeniku iz župe Svete Obitelji iz Zagreba i mnogim drugima koji su uslišali njene molbe.
- Molim i prosim, i nije me sram. Sve ću učiniti za svog sina. No ipak boli kada od ponekih susjeda čujem komentare poput “zašto ste ga uzeli kad se o njemu ne možete brinuti” ili “zašto ga niste vratili kad je tako bolestan, što će vam takav teret”. To vas pogađa, ali imam previše svojih problema kako bih se i time bavila. Dok je dobrih ljudi, moj Stjepan će ići na liječenje, a dobrih ljudi će uvijek biti - razmišlja Ljiljana, totalni pozitivac.
Doktorica Maja Roje Novak zadovoljna je Stjepanovim napretkom. A mama Ljiljana je bila sretna jer se Stjepan napokon počeo smijati, i ono što joj je najvažnije, čini se da ju je počeo i razumijevati.
Danas je u Hrvatskoj više od 13.500 osoba s dijagnozom cerebralne paralize (CP), od toga oko 2000 djece. Klasično shvaćanje uvriježeno među stručnjacima je da kod CP-a nema velike pomoći . No roditelji oboljele djece u stalnoj su potrazi za informacijama o novim spoznajama iz neurologije. Program inovativne metode integralne neurorehabilitacije (INRA), koju provodi neurologinja dr. Maja Roje Novak, kod koje se liječi i Stjepan, razvijena je temeljem ideja američkog fizioterapeuta Glenna Domana.
- Glavne aktivnosti uključuju permanentno pet puta tjedno provođenje terapije INRA (trosatna kombinacija vježbi i stimulacija, masaže, magnetske terapije, akupresure, vitaminsko-homeopatskih pripravaka i korištenja hiperbarične komore). Metoda se temelji na fenomenu neuroplastičnosti, koji upućuje na mogućnosti rehabilitacije oštećenog mozga i poticanje prirodnog rasta i razvoja mozga kod djece s cerebralnom paralizom, gdje je razvoj ometen, zaustavljen ili usporen. Metoda stvara okvir za terapijsku intervenciju koja može dovesti do oporavka motoričkih funkcija kod oboljelih - objasnila je Roje Novak.
Nažalost, terapija je relativno skupa, pa nije dostupna u institucijama zdravstvenog sustava i ne može se realizirati na teret HZZO-a.
A nije tako trebalo biti, kaže Ljiljana. Ona i njen suprug Saša žive u Novom Marofu i pokušavali su dobiti dijete četiri godine, no kako nikako nisu uspjevali, odlučili su se za posvajanje. I izabrali su Stjepana koji je bio, kako kaže, prekrasan i jako sladak.
- Uočili smo da se ne razvija u skladu sa svojim godinama pa smo otišli kod doktora u Varaždin koji nije mogao ništa dijagnosticirati već nam je dao uputnicu za Rebro. A tamo su nam otkrili sve poteškoće s kojima se Stjepan susreće. Bili smo šokirani. Tek kasnije smo saznali da neki o njegove braće imaju također celebralnu paralizu. Da su nam socijalne radnice prije to rekle možda bismo ranije krenuli s rehabilitacijom i Stjepanu bi možda već bilo bolje - prisjeća se 31-godišnja Ljiljana, već pomalo iscrpljena od današnjeg dana.
Bila je u raznim bolnicama, na mnogim fizikalnim terapijama, posjetila je mnoge bioenergetičare, činila sve kako bi mu pomogla, no zdravstveno stanje malog Stjepana nije bilo bolje. Bio je puput biljke. Nije mogao sjediti, govoriti, ništa nije razumio. Oko njega su konstantno bili jastuci jer je njegove roditelje bilo strah da ne padne i ne raskrvari glavu. Nisu ga smijeli puštati iz vida ni sekunde, kako mu se nekakvo zlo ne bi dogodilo. Mišići su mu atrofirali, nije se smijao, kako opisuje majka, klasična vegetacija.
- Bila sam uplašena. Znam da ako dijete ne sjedi stabilno u dobi od četiri godine i ne hoda u dobi od osam godina neće nikad hodati samostalno. Zato sam obećala sama sebi kako ću učiniti sve da svom sinu omogućim zdravlje - rekla je ponosno.
I kada je skoro izgubila svaku nadu, prije točno godinu dana, pronašla je privatnu kliniku u Zagrebu koja vodi doktorica Maja Roje Novak, specijalist neurolog. Čula je od jednog roditelja kako se njegovo dijete, koje je imalo slične probleme, počelo oporavljati. Mjesečni tretman stajao je deset tisuća kuna, pa kako su ona i njen suprug imali ušteđeno 20 tisuća kuna, odlučili su pokušati. Nisu znali da li će Stjepanu pomoći, no bili su primorani riskirati.
- Nakon prvog mjeseca rehabilitacije, Stjepan je već sjedio. Kad sam ga vidjela, počela sam plakati od sreće. Vidio se nekakav pomak. Počela sam vjerovati da će moj sin ozdraviti - ushićeno je rekla dok joj se lice odjedanput ozarilo.
No ušteđevina je trajala samo dva mjeseca i ukoliko je željela da Stjepan nastavi liječenje, morala je nabaviti novac. A skupljanje tog, uistinu velikog novca bilo joj je sve samo ne lako. Zbog bolesti sina nigdje nije mogla raditi iako je imala poslovne ponude jer je po struci
kemijski tehničar, već je od države dobivala 3.800 kuna za dječji doplatak, invalidninu te kao Stjepanova njegovateljica. Saša radi kao građevinski radnik u Zagrebu s plaćom od četiri tisuće i 500 kuna, pa kad svoja primanja zajedno zbroje ispadne tek oko osam tisuća i 300 kuna. Novca je još uvijek nedostajalo.- Svaki dan putujem Iz Novog Marofa u Zagreb i dnevno potrošim 600 kuna. Ako nemam novac Stjepan ne može na rehabilitaciju. To je ono s čim zaspeš, s čim se budiš, s čim živiš - objašnjava.
Slala je molbe mnogim tvrtkama u Varaždinskoj županiji i po Zagrebu. Mnogi su joj izašli u susret, pomogli s nekoliko tisuća kuna. Pomogao je i Dobrotvorni institut Hrvatske koji su joj u počecima platili nekoliko rehabilitacija. Zahvaljuje Prvoj gimnaziji u Zagrebu koja je organizirala koncert i sakupila nešto novca za pomoć, svećeniku iz župe Svete Obitelji iz Zagreba i mnogim drugima koji su uslišali njene molbe.
- Molim i prosim, i nije me sram. Sve ću učiniti za svog sina. No ipak boli kada od ponekih susjeda čujem komentare poput “zašto ste ga uzeli kad se o njemu ne možete brinuti” ili “zašto ga niste vratili kad je tako bolestan, što će vam takav teret”. To vas pogađa, ali imam previše svojih problema kako bih se i time bavila. Dok je dobrih ljudi, moj Stjepan će ići na liječenje, a dobrih ljudi će uvijek biti - razmišlja Ljiljana, totalni pozitivac.
Doktorica Maja Roje Novak zadovoljna je Stjepanovim napretkom. A mama Ljiljana je bila sretna jer se Stjepan napokon počeo smijati, i ono što joj je najvažnije, čini se da ju je počeo i razumijevati.
Danas je u Hrvatskoj više od 13.500 osoba s dijagnozom cerebralne paralize (CP), od toga oko 2000 djece. Klasično shvaćanje uvriježeno među stručnjacima je da kod CP-a nema velike pomoći . No roditelji oboljele djece u stalnoj su potrazi za informacijama o novim spoznajama iz neurologije. Program inovativne metode integralne neurorehabilitacije (INRA), koju provodi neurologinja dr. Maja Roje Novak, kod koje se liječi i Stjepan, razvijena je temeljem ideja američkog fizioterapeuta Glenna Domana.
- Glavne aktivnosti uključuju permanentno pet puta tjedno provođenje terapije INRA (trosatna kombinacija vježbi i stimulacija, masaže, magnetske terapije, akupresure, vitaminsko-homeopatskih pripravaka i korištenja hiperbarične komore). Metoda se temelji na fenomenu neuroplastičnosti, koji upućuje na mogućnosti rehabilitacije oštećenog mozga i poticanje prirodnog rasta i razvoja mozga kod djece s cerebralnom paralizom, gdje je razvoj ometen, zaustavljen ili usporen. Metoda stvara okvir za terapijsku intervenciju koja može dovesti do oporavka motoričkih funkcija kod oboljelih - objasnila je Roje Novak.
Nažalost, terapija je relativno skupa, pa nije dostupna u institucijama zdravstvenog sustava i ne može se realizirati na teret HZZO-a.
bglavac
edin.kecanovic
